Hikayemiz

Nil 19 aylık ve (Spinal Müsküler Atrofi) SMA Tip 2 hastası. İlerleyici ve genetik olan bu hastalık, bebeklerde 1 numaralı ölüm nedenidir. Nil şuanda SGK kapsamında bir tedavi alıyor. Ancak hastalığın seyrini değiştirebilmek için bir şansı daha var. Amerika’da FDA tarafından sadece 0-2 yaş arası bebekler için onaylı Zolgensma isimli gen terapi. Gen terapi, damar içine sadece bir defalık enjeksiyon ile verilen bir vektör yardımıyla, Nil’de eksik olan SMN geninin motor nöron hücrelerine ulaşmasını sağlıyor. Tedavinin seyrini önemli derecede değiştirmesinin yanı sıra hastalığın ilerlemesini durduran ve hastalığın kök sebebine hizmet eden bu ilacın bedeli ise malesef 2.15 milyon dolar. Tedavinin uygulama bedeli de dahil edildiğinde erişilmesi gereken meblağ 2.4 milyon dolar. Nil şuanda 19 aylık olduğu için de maalesef ilacı almamız için 4 aydan kısa bir süremiz var...

Nil bugün, kendi gücüyle ayağa kalkamıyor, yürüyemiyor. Nil’in ayaklandığı, arkadaşlarıyla birlikte koştuğu, ait olduğu toplumda özgüvenli bir birey olması, uzun ve sağlıklı bir yaşam sürmesini diliyoruz.

Bizim yolculuğumuz malesef zor ve çetrefilli... Ancak ailesi olarak Nil’e bu zorlu yolculuğu her şeye rağmen tatlı bir hatıra olarak bırakmak istiyoruz. İleride ona kendi masalını anlattığımızda mutlu sonu yaşayanın baş kahramanın kızımız, ilk göz ağrımız, Nil’imizin olmasını diliyoruz.

Hayatın durduğu günümüz koşullarında ne yapabiliriz noktasında epey kafa yorduk. Yanımızda olan insanların inancı ve desteğiyle bu deneyimimizi bir başarı öyküsüne dönüştürebileceğimize inandık. Nil için herkes çok güzel dileklerde bulundu, hiç tanımadığımız kişiler hediyeler gönderdi, bazı isimler Nil için satışlarının bir kısmını bağışladı. Bu deneyimler bize şu soruyu sordurdu: “Peki ya gerçekten başarırsak bunu ileride Nil’e nasıl anlatırız?”. Bu sorunun cevabı bizi farklı bir alana yöneltti.

Çeşitli fotoğrafçılar, sanat galerileri, ressamlar, dijital tasarımcılar ve yönetmenlerle iletişime geçmeye başladık. Bu değerli isimlerin tercih ettikleri eserlerini Nil’in adına bağışladıkları ve bu eserlerin kurduğumuz internet sitesi üzerinden satışa çıkarılarak Nil’in tedavisi için bir gelir kaynaği olmasını diledik. Arzu edenin satın aldığı ürünü dijital ortamda saklayıp kullanabileceği, arzu edenin ise eserin orjinalini ya da baskısını kendisine bizzat ulaştırabileceğimiz bir platform hayata geçirdik.

Nil’in yaşadığı bu durumu bir iyiliğe çevirmeye, ona kendi koşullarında şanslı bir bebek olabilme ihtimalini keyifli ve anlamlı bir hale getirmek istedik. Nil’e hediye edilen bu eserlerin yeni sahiplerine de Nil’in yolculuğundan kalacak bir hatıra olmasını diledik. Savingnil ismiyle başlattığımız yardım kampanyasını bir üst seviyeye taşıyarak Nil’e destek vermek isteyenleri sanatla bir araya getirmek istedik. İnternet sitesinin ismini bağış kampanyası ile aynı isimde koyduk. www.savingnil.com Nil için doğdu, bize bir umut daha oldu.

 

Dileriz tüm gönüllere hitap ederiz ve Nil’e hep birlikte güzel bir gelecek bırakabiliriz.