Eden'ın Yolculuğu

Eden'ın Yolculuğu

How old were you when you were diagnosed?

SMA tanısı aldığında kaç yaşındaydın?

I was diagnosed at 2 and a half. I started walking at 12 months as normal, but I kept falling over, so my parents took me to the doctors where I was sent to an occupational therapist. Originally, they said I had clicky hip (congenital hip dysplasia) because my hips were too mobile, and I was told I would grow out of it. My mums a fitness instructor and because of her fitness background she knew something wasn’t quite right, so she kept pushing for more tests. Eventually I got sent to a paediatric consultant and his secretary’s grandson has SMA, so he recognised the traits, and he was the one to diagnosed me. He then referred me to Great Ormond Street Hospital (GOSH) where my diagnosis was confirmed. I was under GOSH until I was 18 and moved to the neurological hospital next door. I think this really highlights the importance of raising awareness for SMA as some people go misdiagnosed and struggle even more throughout life. A proper diagnosis can help in many ways, so I am grateful for my mum for fighting for a proper diagnosis. 

2.5 yaşında tanı aldım. Her normal çocuk gibi 12 aylıkken yürümeye başladım, ama sürekli düşüyordum. Bu sebeple ailem beni doktora götürdü ve ergoterapiye yönlendirildim. Doğuştan kalça çıkığım olduğunu ve büyüdüğümde bu durumun geçeceğini ilettiler.  Annem bir spor eğitmeni ve spor geçmişi sebebiyle bendeki durumun çok normal olmadığını düşünüyordu, bu sebeple de daha çok teste tabi tutulmam için çaba gösterdi. Birçok araştırma sonrası, pediatrik nörolojiye yönlendirildim, doktorumun asistanının torununda SMA vardı, bendeki kritik noktaları gözlemledi ve SMA tanısı aldım. Ardından da tanının doğrulandığı Great Ormond Street Hospital (GOSH) hastanesine beni yönlendirdi. 18 yaşında kadar bu hastanede takibim yapıldı, ardından hemen yanındaki nöroloji hastanesinde takiplerim devam etti. Aslında benim deneyimim SMA alanında farkındalık artırmak için önemli bir deneyim. Çünkü yanlış tanı alan ve hayatı boyunca sıkıntı yaşayan çok insan var. Doğru bir tanı, hastalara birçok açıdan yardımcı olabilir. Ben de annemin doğru tanıyı alabilmem için gösterdiği çabalara minnettarım.

 

How was your childhood?

Çocukluğun nasıldı?

I had a great childhood, I grew up with my mum, dad and sister who is 3 years older than me, and my parents kept me very active. I loved school growing up, I went to mainstream primary and secondary school and I definitely think this helped keep me active as I tried to keep up with everyone else, which was great but also came with its challenges when I couldn’t. I remember realising I was different at around 5 - 6 years old when I was still using a buggy/pushchair and no one else was and when I couldn’t run around as much as all my friends, and I would fall over often. My friends and teachers were great when it came to adapting things as and when I needed. As I got older, I learnt to speak up when I was struggling and needed help.

Güzel bir çocukluğum oldu, annem, babam ve benden 3 yaş büyük ablamla büyüdüm. Ailem beni hep aktif tuttu. Büyürken okulu hep sevdim, özel eğitim gerektirmeyen ilkokul ve ortaokullara gittim ve bunun herkese ayak uydurmaya çalışırken aktif kalmama kesinlikle yardımcı olduğunu düşünüyorum. Bu önemli bir deneyimdi ama yapamadığımda zorlukları da vardı haliyle. 5 -6 yaşlarındayken, hala bir bebek arabası/puseti kullandığımda ve bu konumda olan başka kimse olmadığında ya da diğer arkadaşlarım kadar etrafta koşamadığımda, sık sık düştüğümde farklı olduğumu fark ettiğimi hatırlıyorum. İhtiyaç duyduğum koşulları bana göre adapte etme konusunda arkadaşlarım ve öğretmenlerim çok anlayışlıydı. Yaş aldıkça da, mücadele ederken ve yardıma ihtiyacım olduğunda bu konuları dile getirebilmeyi ve açıkça konuşabilmeyi öğrendim.

 

 

Most probably there were no treatments when you were diagnosed. How did you face with this? How did your family explain what you will go through?

Tanı aldığın dönemde muhtemelen hiç bir tedavi yoktu. Bununla nasıl başa çıktın? Ailen sana yaşadığın bu durumu nasıl anlattı?

I remember asking my consultant if there was any treatment for SMA when I was younger and being told no, so I knew I had to stay active to keep strong as that was the only option. As I got older, I remember struggling more as I thought I’ll never know what it’s like to experience life ‘normally’.  It was all very new to my family also. I don’t ever remember being sat down and told I have SMA and what this meant I just got on with life and we overcame obstacles as they came our way. Hospital visits were just built into part of our routine, my hospital is in London so we would always have a fun day out after my appointment. My friends and family have always been amazing when it comes to supporting me and this has definitely made it easier as it feels I am not facing my SMA alone. My mum is an optimist and always believed a treatment would come so her positivity encourages me to keep going.

Küçükken danışmanıma SMA için herhangi bir tedavi olup olmadığını sorduğumu ve hayır dendiğini hatırlıyorum, bu yüzden tek seçenek bu olduğu için güçlü kalmak için aktif olmam gerektiğini biliyordum. Büyüdükçe de, hayatı 'normal' deneyimlemenin nasıl bir şey olduğunu asla bilemeyeceğimi düşündüğüm için daha çok mücadele ettiğimi hatırlıyorum. Tüm bunlar ailem için de çok yeniydi. Oturup SMA'lı olduğumu ve bunun ne anlama geldiğinin bana anlatıldığını hatırlamıyorum. Hayatın akışıyla devam ettik ve önümüze çıkan engellerin üstesinden birlikte geldik. Hastane ziyaretleri rutinimizin bir parçası oldu. Hastanem Londra'da, bu yüzden her randevumdan sonra keyifli bir gün geçiriyoruz. Arkadaşlarım ve ailem beni destekleme konusunda her zaman harikalardı ve SMA ile tek başıma yüzleşmediğimi hissettiğim için bu kesinlikle işimi kolaylaştırdı. Annem hep iyimserdi ve bir tedavinin geleceğine inanıyordu, onun bu duruşu beni mücadele etmem konusunda çok cesaretlendiriyor.

 

Are you receiving any of the treatments developed for SMA right now?

SMA için geliştirilen tedavilerden herhangi birini alıyor musun?

Unfortunately, I am not receiving any treatment at the moment. Just before Covid hit in March 2020 I received a letter from my consultant saying they had started giving Spinraza treatment and I would be high up on the list to receive it. I was super excited but also very nervous and wary. I am at university, and I knew how much of a commitment travelling to hospital every 4 months for lumbar puncture would be. I was also scared of the risks of lumbar puncture and whether there would be a chance I could lose any of my ability. With the development of other treatment, I am willing to wait for Risdiplam or another treatment to be made available to me. Being able to self-administrate or even having a one-time treatment would be much better for me personally.

Maalesef şu anda herhangi bir tedavi almıyorum. Mart 2020'de Covid’den hemen önce danışmanımdan Spinraza tedavisi vermeye başladıklarını ve Spinraza alabilecekler listesinin üst sıralarında olacağıma dair bir mektup aldım. Çok heyecanlıydım ama aynı zamanda çok gergin ve ihtiyatlıydım. Üniversitedeyim ve lomber ponksiyon için 4 ayda bir hastaneye gitmenin ne kadar büyük bir sorumluluk olacağını biliyordum. Ayrıca lomber ponksiyon risklerinden ve herhangi bir yeteneğimi kaybetme durumumun olup olmayacağından korktum. Diğer tedavilerin gelişmesiyle birlikte Risdiplam veya başka bir tedavinin benim için erişilebilir olmasını beklemeye hazırım. Kendi kendime uygulayabileceğim veya bir kereliğine uygulanacak bir tedavi alabilmek, kişisel anlamda öncelikli tercihim olur tabii.

 

What are the pros and cons of being a SMA patient?

SMA’lı olmanın artıları ve eksileri neler sence?

The pros I’ve found from being an SMA patient include being different and this took me a long time to notice this wasn’t something to be ashamed or embarrassed of. Being ‘normal’ is boring. Having SMA has also definitely made me more mentally strong and resilient. I don’t give up easily as I’m used to having to adapt to things or try them multiple times for them to succeed. However, the cons include the physical aspects which mean I have to rely on other often. The unpredictability is also definitely a con, my ability changes day to day and some days I can do much less than others and waking up and not knowing how able I am that day creates much anxiety.

Bir SMA hastası olmanın avantajları arasında farklı olmak var. Açıkçası bunun utanılacak bir şey olmadığını fark etmem uzun zamanımı aldı. 'Normal' olmak sıkıcı bence. SMA'lı olmak beni kesinlikle zihinsel anlamda daha güçlü ve esnek yaptı. Bir şeylere adapte olmaya ya da başarılı olmak için defalarca denemeye alışkın olduğum için kolay pes etmiyorum. Bununla birlikte, eksileri ise, fiziksel açıdan başkalarının yardımına ihtiyaç duymamı ifade ediyor. Tahmin edilemezlik aslında aleyhimde olan bir durum, çünkü yapabildiklerim günden güne değişiyor. Ama bazı günler, diğerlerine göre çok daha azını yapabiliyorum. Uyandığımda ve o gün neyi ne kadar yapabileceğimi kestirememek bende çok fazla endişe yaratıyor.

 

You know I am a mom of a 2.5-year-old baby girl with SMA Type 2, I always wonder how she feels when she gets tired, or has difficulty in doing something. How does it feel like when you are exhausted of doing moves that are really hard for you?

Biliyorsun benim de 2.5 yaşında Tip 2 bir kızım var. Henüz bebek olduğu için duygularını tam ifade edemiyor haliyle, ve ben de annesi olarak hep şunu merak ediyorum. Yorulduğunuzda ya da yapmakta zorlandığınız bir hareketi tamamlamak için ekstra efor sarf ettiğinizde ne hissediyorsunuz?

Frustrating!! It makes me so mad when I can’t just walk like everybody else. I used to get very frustrated getting dressed when I was younger, I needed help with a lot and just wanted freedom. When I was a baby and toddler, I had many temper tantrums. My mum says looking back she thinks this was all from frustration of not being able to do things myself or communicate how I felt. There’s day when I wake up and would just love to jump out of bed and go for a walk or run. I would love to be able to go somewhere and not have to worry whether its accessible or if there’s disabled parking. This makes me very anxious going new places. I am lucky enough to be able to still walk and on the days I feel strong and independent I like to try and go for walks but I get so anxious what it I trip or my legs give way how am I going to get up? I have learnt to be extra cautious and listen to my body. I found that counselling really helped with my frustration, being able to talk about it with someone who isn’t my friends or family felt like a weight off my chest.

Sinir bozucu!! Herkes gibi yürüyememek beni çok sinirlendiriyor. Küçükken giyinirken çok sinirlenirdim, çok yardıma ihtiyacım olurdu ve sadece özgürlük istiyordum. Bebekken ve yürümeye yeni başlayan bir çocukken, birçok öfke nöbetleri geçirdim. Annem geriye dönüp baktığında tüm bunların bir şeyleri kendi başıma yapamama ya da hissettiklerimi iletememe sıkıntısından olduğunu düşündüğünü söylüyor. Uyandığım ve yataktan atlayıp yürüyüşe ya da koşmaya gitmek istediğim bir gün hayalim var. Bir yere gidebilmeyi ve erişilebilir olup olmadığı veya engelli park yeri olup olmadığı konusunda endişelenmeme gerek kalmamasını çok istiyorum. Çünkü bu durum beni yeni yerlere gitmek konusunda çok endişelendiriyor. Hala yürüyebildiğim için şanslıyım ve kendimi güçlü ve bağımsız hissettiğim günlerde yürüyüşe çıkmayı seviyorum ama çok endişeleniyorum. Ya bir yere takılırsam, ya düşersem nasıl kalkacağım? Hep bu sorular var aklımda. Bu yolculukta daha dikkatli olmayı ve vücudumu dinlemeyi öğrendim. Danışmanlığın ise hayal kırıklığımda gerçekten yardımcı olduğunu keşfettim. Arkadaşlarım ya da ailem olmayan biriyle bu konuda konuşabilmek üzerimden bir yük kalktığı hissini veriyor.

 

 

You share your experiences on your Instagram account. Especially your last post… it caught my attention. You’ve shared your feelings about disability. I guess we have to define what disability is… And yes people may be rude, cruel. But more important than that, they are uneducated. This was an important point. So, according to this, what messages would you like to give to people who read your words? How is your life at school? What are your main activities?

Instagram hesabında deneyimlerini paylaşıyorsun. Özellikle son paylaşımın dikkatimi çekti. Özel gereksinimli/engelli biri olmaya dikkat çektin. Sanırım önce özel gereksinimli/engelli olmak ne demektir, bunun tanımını yapmamız gerekiyor. Çünkü insanlar maalesef çok acımasız ve kaba olabiliyorlar. Bundan daha da önemlisi maalesef eğitimsizlik… Bu çok önemli bir nokta. Buna dayanarak, senin kelimelerini okuyan kişilere hangi mesajları vermek istersin?

I would love for people to understand that having a disability doesn’t make you any less of a person, you don’t need to talk to me any different. I would love for people to educate themselves on how it is appropriate to ask people about their disabilities. At school people would come up to me and ask, ‘what’s wrong with you?’ There’s nothing ‘wrong’ with me but I would be willing to explain if people asked in a more curious, caring way like ‘do you mind me asking why you sometimes use a wheelchair?’ My time at school on the whole was good. My school had many adaptations in place like doing the scoring during P.E or having an extra lesson instead.

İnsanların engelli olmanın bizleri “daha eksik bir insan” yapmadığını, bizimle farklı konuşmasına gerek olmadığını anlamasını çok istiyorum. İnsanların engellerini sormanın ne kadar uygun olduğu konusunda kendilerini eğitmelerini çok isterim. Okulda insanlar bana gelip 'Senin neyin var?' diye sorarlardı ben de 'Yanlış' bir şey yok” derdim.  Ama insanların öğrenmeye hevesli, şefkatli bir şekilde 'Neden bazen tekerlekli sandalye kullandığını sormamda bir sakınca var mı?' gibi bir yaklaşımla iletişime geçmelerini tercih ederdim. Okulda geçirdiğim zaman genel olarak iyiydi. Okulumun beden eğitimi sırasında puanlama yapmak veya bunun yerine fazladan bir ders almak gibi birçok uygulaması vardı.

 

 

What exercise makes you feel relaxed, help you gain strength? What is your weekly planning?

Hangi egzersizler sana iyi geliyor? Haftalık planın nedir?

I love swimming, always have. From when I can remember my mum put me into swimming lessons. I feel free in the water like I can do so much more than I can on land. I love aqua aerobics and hydrotherapy, they’re great ways to have fun in water. I try to swim once a week at my local leisure centre and also go to the gym once a week. I can do more exercise in water and don’t have to worry about my legs giving way. In the gym I can sit down on a bike while using my legs and not have to worry. I swam at a synchronised swimming club for 8 years. Being part of a team really encouraged me to keep up my swimming. The club were very attentive to my needs and would let me have rests/breaks without feeling excluded.

Yüzmeyi seviyorum. Annemin beni yüzme derslerine soktuğunu hatırlayabildiğim zamandan beri de hep sevmişimdir. Suda kendimi özgür hissediyorum, sanki karada yapabileceğimden çok daha fazlasını yapabiliyormuşum gibi hissediyorum. Su aerobiği ve hidroterapiyi seviyorum, suda eğlenmenin harika yolları bunlar. Haftada bir kez yerel eğlence merkezimde yüzmeye çalışıyorum ve ayrıca haftada bir spor salonuna gidiyorum. Suda daha fazla egzersiz yapabiliyorum ve bacaklarımın güçsüzlüğü konusunda endişelenmeme gerek olmuyor. Spor salonunda bacaklarımı kullanırken bisiklete oturabiliyorum. 8 yıl düzenli bir şekilde yüzme kulübünde yüzdüm. Bir takımın parçası olmak beni yüzmeye devam etmem için gerçekten çok teşvik etti. Kulüp ihtiyaçlarıma çok dikkat etti ve kendimi dışlanmış hissetmeden dinlenmeme/mola vermeme izin verdi.

 

What is your dream in life?

Hayattaki hayalin nedir?

My dream in life is to travel before settling to work in the field of psychology, clinical or forensic. I am currently in my second year of my psychology degree so still have time to decide. I find the brain fascinating and would love to work in rehabilitation and I won’t let my SMA stop me from reaching my goals. I would love for disabilities to be more widely accepted and openly spoke about. Lastly, of course I wish for all SMA types to be curable.

Hayattaki hayalim, psikoloji, klinik veya adli tıp alanında çalışmaya başlamadan önce seyahat etmek. Şu anda psikoloji lisansımın ikinci senesindeyim, bu yüzden karar vermek için hala zamanım var. İnsan beynini büyüleyici buluyorum ve rehabilitasyon alanında çalışmayı çok istiyorum. SMA'nın beni hedeflerime ulaşmaktan alıkoymasına izin vermeyeceğim. Engellilerin daha geniş kabul görmesini ve hakkında açıkça konuşulmasını istiyorum. Ve son olarak, tüm SMA tiplerinin iyileştirilebilir olmasını diliyorum.