SMA Yolculukları RSS

How old were you when you were diagnosed? SMA tanısı aldığında kaç yaşındaydın? I was diagnosed at 2 and a half. I started walking at 12 months as normal, but I kept falling over, so my parents took me to the doctors where I was sent to an occupational therapist. Originally, they said I had clicky hip (congenital hip dysplasia) because my hips were too mobile, and I was told I would grow out of it. My mums a fitness instructor and because of her fitness background she knew something wasn’t quite right, so she kept pushing for more tests. Eventually I...

Devamını okuyun

I believe that the journey does not start with the diagnosis, it starts the moment you test for SMA. Even though I prepare myself at the time which we were waiting for the genetic testing results, it did not happen as I planned. I was terrified. How did you feel when you first learnt that Shane has SMA? Yolculuğumuzun tanıyı aldığımızda değil, SMA için genetik teste başvurduğumuzda, bir şeylerin ters gittiğini hissettiğimizde başladığını düşünüyorum. Genetik test sonucu ne gelirse gelsin kendimi hazırlasam da SMA olduğunu öğrendiğimde hiçbir şey planladığım gibi olamadı. Sarsılmıştım. Shane’in SMA olduğunu öğrendiğinde ne hissettin? We knew...

Devamını okuyun

You and your husband created this Instagram account to raise hope and awareness about SMA. Before we start talking about SMA deeply, let’s first start with your life before your children. What do you do for living? How was your life like before Christopher? Eşin ve sen bu instagram hesabını SMA farkındalığını artırmak ve SMA ile mücadele eden ailelere umut olması için açtınız. SMA ile ilgili detaylara girmeden önce, istersen biraz anne baba olarak sizden bahsedelim. Ne işle meşgulsünüz? Christopher’dan önce hayat nasıldı? My husband and I are both in education. He is a principal and I am a teacher....

Devamını okuyun