SMA Yolculukları

Regina'nın Yolculuğu

SMA Yolculukları bölümüne yeni bir röportaj daha ekledik. Bu sefer de dünya tatlısı Shane’in annesi Regina ile sohbet ettik.

Hepimiz zorlu yolculuklardan geçiyoruz. Bu yolculuklar bir şeylerin ters gittiğini hissettiğimizde başlıyor. Devamında da SMA ile bambaşka bir boyuta geçiyor hayatımız.

Regina, başka ailelerin bunları yaşamaması için bir şeyleri değiştirmeyi kendine misyon edinen bir anne. Bir SMA savunucusu.

Dileriz Shane ile mucizelerle dolu bir hayatı olur.

Röportaja hikayedeki linke tıklayarak ya da savingnil.com’da “SMA Yolculukları” bölümünden ulaşabilirsiniz.. Okumak isterseniz linke tıklamanız yeterli.

Onaylı Tedaviler

Devam Eden Klinik Çalışmalar

Scholar Rock, Topaz 2 Klinik Çalışmasının Ara Dönem Sonuçlarını Açıkladı

Scholar Rock, Tip 2 ve Tip 3 Spinal Musküler Atrofi Hastalarında Yürütmekte Olduğu SRK-015'in TOPAZ Faz 2 Klinik Çalışmalarının Ara Dönem Verilerini Duyurdu. Haberin devamı için lütfen tıklayınız.

Novartis Zolgensma İçin Yeni Bir Klinik Deney Düzenleyecek

Novartis FDA'in talebi üzerine Zolgensma'nın Intratekal Uygulaması için yeni bir klinik deney düzenleyecek. Bundan önce STRONG adlı klinik çalışmada Tip 2 Hastası çocuklara 3 farklı dozda intratekal uygulama ile Zolgensma verilmişti. Haberin detayı için lütfen tıklayınız.

Yeniden Birlikteyiz!

Bu sefer amacımız; bilimsel makaleler, yayınlar, güncel veriler, haberler gibi faydalı olabilecek tüm yeni gelişmeleri yayınlayarak Türkiye'de SMA ile mücadele eden tüm hasta ve yakınlarına faydalı bilgiler sunmak.

​Tüm SMA topluluğuna faydalı bir platform olması dileğiyle...

E-bülten üyeliği ile yeni gelişmelerden haberdar olun!

güncel haberler, yayınlar & makaleler ve

SavingNil özelinde duyurduğumuz tüm konular e-posta adresinize gelsin

Sorumluluğun Reddi

 www.savingnil.com internet sitesi, Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı hakkında farkındalık yaratmak, SMA alanında önemli bilgilerin ve güncel gelişmelerin bir arada bulunduğu bir platform oluşturmak amacıyla kurulmuştur. Sitenin içeriği sadece bilgi paylaşımı misyonuyla oluşturulmaktadır. İçerik, SMA hakkındaki uluslararası makaleler, yayınlanan güncel haberler ve gelişmeleri kapsamaktadır.

Savingnil.com medikal tavsiyede bulunmaz, tanı koymaz, tedavi önerisinde bulunmaz. Yayınlanan içerikler; medikal tavsiye, yönlendirme, tanı, tedavi önerisi vb. konularda bir alternatif/ profesyonel danışmanlık vermez. Medikal anlamda ihtiyaç duyulan her bilgi için konunun uzmanı doktorlarla görüşülmesi gerekmektedir. İnternet sitesindeki içerikler, SMA alanında bilgilendirme ve güncel gelişmelerin takibini kolaylaştırmak amacıyla yayınlanmaktadır. Medikal anlamda herhangi bir yönlendirme, danışmanlık sorumluluğu üstlenmemektedir.